För ett år sedan....

...så skrev jag ett inlägg i bloggen från hjärta till hjärta från norr till söder. En blogg som är mesta aktiv under februari månad, alla hjärtebarnens månad. En månad då hjärtebarnen uppmärksammas lite extra. I morgon börjar februari och bloggen drar igång igen, gå in och läs bloggen! Kommer skriva ett inlägg i den bloggen även i år. 
 
Och idag tänkte jag bjuda er på mitt inlägg som jag skrev i den bloggen förra året.
 
Ett hjärta
Villa, volvo och vovve är väl det som definierar ett svenssonliv? 
Vi har det, förutom volvon. Det blev en WV i stället. 
 
I familjen bor jag, min man och våra tre söner, vi bor i Knivsta, Uppsala. Vi är som vilken traditionell svensson familj, förutom en liten detalj som utgör hela vår familj och som hela vårt liv är anpassat kring. Den lilla detaljen som inte är så liten. Vår minsta son föddes med ett hjärtfel, han föddes med hjärtfelet Ebsteins Anomali.
 
Vi fick veta att vi skulle få ett hjärtebarn två veckor innan han föddes, vi fick veta att det var allvarligt och att det fanns en risk att han kunde dö. 
 
Livet rasade samman
Hur hela ens värld kan rasa samman som den gjorde då, trodde jag inte var möjligt. Jag blev förlöst i Lund för man ville att vi skulle ha tillgång till hjärtteamet direkt för man visste att han skulle behöva hjälp direkt när han föddes.
 
Han opererades när han var tretton dagar
Det man gjorde då var att stänga ductus och man opererade in ett litet rör, en shunt i hans hjärta mellan aortan och lugnvenen. Elias syresätter sig inte som en som är frisk. Han ligger mellan 75-80% i syresättning. Det gör att Elias är trött, han har även blåa naglar. Ibland är han även blek. Han är nästan alltid kall om händer och fötter.
 
Tre gånger/dygn kollar vi hans syresättning. På natten har han syresättningsmaskinen på så man har koll ifall han skulle få en arytmi på natten då larmar det. Syresättningen får inte gå under 75%, men det gör den med jämna mellanrum och då får vi stöka lite med honom.
 
Hans hjärtfel är uppdelat på två
Först har han sin Ebstein, sen har han extra nervtrådar i hjärtat. Det är vanligt hos Ebsteinbarnen och dom extra nervtrådarna gör att han får arytmier. Hans hjärta slår plötsligt om och han får en puls på ca 220-230. Man vet aldrig när det händer, det går ej att förutse.
 
När han blir sjuk blir han mycket sjukare, en förkylning leder till besök på barnakuten, en magsjuka blir han inlagd av. Så det är mycket tid som spenderas på sjukhuset. Först är det alla dom vanliga kontrollerna på hjärtmottagningen och sen är det alla besök på barnakuten.
 
Det är mycket med ett hjärtebarn. Han har svårt att gå upp i vikt så han får specialmat. En extra kaloririk mat, när Elias fick den började han gå upp i vikt. Elias är bara fyra månader och vi håller på att lära oss detta liv, ett speciellt liv. Elias är som alla andra barn men ändå inte. Han håller på att utforska världen och just nu är smakisar på agendan.
 
Han skrattar och är som vilket barn som helst, om du skulle träffa honom så ser du inte att han är sjuk. Det syns inte, det märks inte. När han har sina arytmier så märks det inte.
 
Det är svårt, vi bearbetar detta varje dag. Våra stora söner är rädd för att förlora sin lillebror, och vi för att förlora vår son. Vissa dagar gråter vi, och andra dagar känns det bra. Dom bra dagarna börjar bli fler än dom dåliga och det är skönt. Men när den dåliga dagen kommer så kommer den som en käftsmäll. Och det gör ont, ända in i själen. 
 
Det är vårt barn, vårt hjärta, vårt allt
Och han kommer opereras minst två gånger till. Varje operation är en risk. Jag vill bara ta honom att springa, stoppa huvudet i sanden och låsas om att det inte kommer behövas. Sen så när man klär av honom så ser man ärret över hans bröstkorg och man blir påmind över hur det är. Han måste genomgå dessa operationer, han dör annars. Och av dom två alternativen så är operation det bästa valet.
 
Men vi njuter av honom, han är här, med oss. Och han lever. Det är det viktiga. Vi fick rådet att koncentrera oss på det friska i honom och det gör vi så gott vi bara kan. I reklamen säger dom -Så länge hjärtat fungerar tänker man inte på det, men när det inte fungerar är det allt du tänker på. Och det är så sant!
 
Så vårt vanliga svenssonliv vi hade, det finns inte mera. Vi lever ett lite speciellare liv nu. Man har fått ett nytt perspektiv. Man värdesätter livet, man tar vara på varje sekund. 
 
Vi lever här och nu
 

57 dagar

Tjoho!!!! Korka upp festdrycken och fram med gräddtårtan!


Här hemma firar vi att Elias nu har slagit sitt rekord på arytmifri tid! 57 hela dagar har gått utan en arytmi, det är det längsta sen han föddes. Fatta så skönt! Kan knappt tro det är sant själv. 57 dagar! Äntligen en medicinkombination som fungerar. 




Så...

....har en till vecka passerat i lungnan ro, lunken här hemma är underbar just nu. 

I går var Robban och Madde här och käkade. Jag kände mig slö så det blev Spagetti Carbonara. Så jäkla gott! Superenkelt att göra och fantastisk smak.

Idag då, jo idag fick vi ett infall jag och maken. Vi lämnade bort alla barnen och hunden och åkte in till stan. Vi käkade brunch på Kitchen and Table. Det var en så himla god buffé, värd varenda krona. 


Sen efteråt tog vi en eftermiddagsbio. Vi såg En man som heter Ove. Den var mycket bättre än vad jag hade förväntat mig. Har lyssnat på boken och filmen hade fångat upp mycket utav boken. Självklart kan man inte få med allt men ja, jag är oerhört positivt överraskad. Kommer garanterat se den igen. 


Så en härlig vecka fick ett jätte bra slut, och välbehövligt med lite tid för oss själva. Tack Janne och Ing-Marie för barnvakten! 
 
Visa fler inlägg