Förbundsråd

Så här ligger jag i sängen på Synninge gård och kan inte sova. Försöker smälta alla intryck och möten jag gjort denna helg. 

Jag har varigt på förbundsråd med hjärtebarns förbundet. Vi har en halvdag kvar så än är det inte slut. Men vilken otroligt givande helg det har varigt. Framförallt med alla möten med andra som lever med det som vi hjärtebarn lever med. Oerhört intressant att byta tankar och dela med sig utav känslor. Samt att planera och ge varandra tips och råd om hur vi ska driva föreningarna vidare. 

Det har varigt mycket allvar och massa skratt. Som ny har jag kännt mig oerhört välkomnad och inkluderad. Tack till er alla som var med på denna helg, och tack för att jag fick åka.



Så inom ett år

Jag sitter här på min altan och njuter av solen och utav att titta på Elias när han sitter där i sandlådan och leker. Min fina pojke. Får ett litet sting utav ångest när jag tänker på allt vi gått igenom med honom. 

Och innom ett år ska han vara opererad igen, igår bestämdes det att det var dags att gå vidare. Pappren ska skickas till Göteborg och dom ska börja planera in Elias TCPC.

Det kändes helt lugnt igår, det är ju ingen överraskning att han ska göra den operationen. Men vi har haft ett väldigt lugnt halvår utan massa akutbesök och han har känts väldigt frisk. Men nu är det alltså dags igen. 


Min lilla kille, han som töltar runt på gräsmattan och snackar. Han, min lilla kille som inte ens är 2 år. Han är min son, min hjärtis, min hjälte!



Åter igen...

Har ni kollat i den andra bloggen..? Från hjärta till hjärta från norr till söder den är ju grym! Jag tänkte bjuda er på mitt inlägg som jag skrev där i år. Jag vet att jag är otroligt slapp på bloggandet men det har varigt mycket förkyldningar och sånt så orken har inte funnits. Men ett litet livstecken blir det idag från mig. Ska skärpa mig!
 
Men här kommer inlägget som lovat. 
Mycket nöje!
 
Vår pojke har hunnit lära sig sitta, krypa, stå och gå. Han har även hunnit ligga inne på sjukhus 7 gånger, gjort en hjärtkateterisering och en hjärtoperation. Så ja detta år har gått fort. Vart ska vi börja?
 
Sist vi hördes här på bloggen var ju ett år sedan så vi kan väl börja med slutet på förra inlägget.
 
Vi lever här och nu!
 
Och vi har levt, inte bara överlevt som vi försökte göra sist. 
 
Vi har haft medgångar och motgångar med Elias hjärtfel. Dom största motgångarna har varigt dom återkommande arytmierna som han har haft. Det har varigt många! Det har resulterat i att Elias har fått en jätte jobbig sjukhusrädsla. Han får panik när han ser sjukhus personal. Blårockarna är värst, det är dom som sticks. Dom "elaka" dom som gör att det gör ont i handen. Det är dom som sätter infarten på Elias sönderstuckna hand för att han ska kunna få sin medicin som bryter arytmierna. Eftersom han är så svårstucken så kommer alltid narkosen och sätter infarten.
 
Sen har vi det där med maten, under en period på ca två veckor gick Elias från att äta till att sluta äta helt.. Han vägrade allt! Så det ledde till att en nässond sattes. Sonden underlättade massor! Även om han lyckades dra ut den vid upprepade tillfällen. Men utan press från oss så började han äta igen. Så vi tog bort sonden och han åt fint några veckor för att sedan totalvägra igen! Ny sond sattes och den var vi tvungna att ha i några månader sen slapp han den ytterligare en gång. Men det är svårt för Elias med maten. Vi tjatar aldrig kring maten, vissa dagar äter han bra andra äter han knappt alls. Han styr jätte mycket kring maten. Vi vill inte pressa och så länge vi inte gör det tycks det fungera. Än så länge.
 
ÅMen så har vi ju även haft medgångar, den största var ju när han opererade hjärtat och dom satt in 
glennshunten. Vilken fin och pigg pojke vi fick. Sådan färgskillnaderna, värme i händer och fötter och en ork som han inte hade innan. Och med den orken kom även ett humör och en järnvilja!
 
Jag älskar att se hur vår pojke har utvecklas, väl medveten om att vi har tur att han finns med oss. Hade det inte varigt för sjukvården hade vi inte haft Elias med oss längre. Det gör en ganska ödmjuk, att veta hur skört ett liv verkligen är. När man vet att man kan förlora det. Ibland kommer rädslan att förlora honom över en, man blir lamslagen. En grundrädsla som jag tror alla har när det gäller ens barn. Han lever, vi har äran att ha vår fina pojke.
 

Nu satsar vi på att nytt spännande år med nya upptäckter och äventyr!
Visa fler inlägg